Дата публикации: 20.06.2018
Рубрика: ЗОЖ
Добавить к себе в заметки

ЖИЗНЬ С ВЕРОЙ. Особые дети.

В нашем обществе до сих пор с настороженностью и особым напряжением реагируют на особых детей. Реакции бывают разные — от раздражения до излишнего внимания и сочувствия. Фонд Тимченко несколько лет подряд пытается донести до всех важность и возможность нахождения таких детей в обычных семьях, организует школы подготовки для родителей, всегда на связи клубы, объединяющие родителей. Сегодня с нами мама, которая решилась на усыновление ребенка с синдромом Дауна и готова просто и без прикрас рассказать, как это было. Знакомьтесь: у нас в гостях Александра Рыженкова — мама очаровательной девочки Веры.
 
Вера живет в нашей семье четыре года. Ей одиннадцать лет. Она маленького роста, очень живая и бойкая. Хохотушка. Смышленая и заботливая. Хорошенькая до невозможности. У Веры синдром Дауна.

Благодаря относительной распространенности этой болезни о «даунах» есть что сказать практически каждому:
• это один из самых страшных страхов беременных женщин;
• «даун» никогда не станет самостоятельным, даже если доживет до взрослого возраста, не научится читать и писать, не сможет посещать школу или детский сад;
• муж обязательно уйдет из семьи, где родился ТАКОЙ (произносить с придыханием) ребенок, и женщина будет вынуждена одна тащить этот тяжкий крест до конца дней своих;
• от вас отвернутся друзья и близкие;
• ТАКИМ детям лучше жить в учреждениях, где о них будут заботиться специалисты (тут надо немного благоговейно помолчать);
• правильнее сделать разумный выбор и отказаться от ошибки природы.

Есть, правда, и другие мифы о «даунах»:
• это ангелы в человеческом обличье;
• они не способны на агрессию и злость (тут я немного, если позволите, поулыбаюсь со всем доступным мне сарказмом);
• они несут миру свет и благодать.

Вероятно, истина где-то рядом. К сожалению, в наших вузах до сих пор учат по учебникам, написанным на основании исследований, проводимых на детях, живущих в Домах ребенка и интернатах, в качестве сомнительного утешения оставляя им лишь добродушие. Да, там они действительно медленно развиваются и зачастую гибнут, не дожив до совершеннолетия, не научившись говорить, читать и писать. И в то же время появляется все больше и больше статей и видео, герои которых, несмотря на синдром Дауна, учатся, путешествуют, снимаются в кино, поют, танцуют, работают и выглядят совершенно довольными собой и миром.

Я увидела Веру на фотографии в базе данных детей, подлежащих семейному устройству (прошу прощения за казенную формулировку), и пропала. Пару месяцев я терроризировала волонтеров, имеющих доступ в детский дом, где она жила, узнавая, что ребенок знает и умеет. Потом принялась за своих родных. Уговорить мужа и старшего сына оказалось непростым делом. В восторге от этой затеи была только восьмилетняя дочка, но, понятно, что она меньше всех понимала последствия этого поступка. Конечно, при личной встрече разница с фотографиями оказалась огромной. На фото лучилась улыбкой прелестная девочка с лукавыми глазенками, а вживую Вера оказалась крошечным угрюмым троллем, который не шел на руки и недоверчиво смотрел из-под густых бровей.

Директор детского дома, скептически глядя на меня, рассказала о тяжелом характере девочки, ее упрямстве и необучаемости. На мой испуганный вопрос, сможет ли Вера в дороге хотя бы попроситься в туалет, директор отрезала: — Что вы! Этот ребенок не говорит, и не рассчитывайте, что когда-нибудь заговорит. И вообще, зачем вы ее берете? Выберите кого-нибудь более сохранного. Этот ребенок не поймет даже, что вы его забрали домой. Ей совершенно все равно, где жить! В карточке Веры стоял диагноз «тяжелая умственная отсталость». Это значило, что ей светил отдаленный областной интернат без всяких перспектив обучения и реабилитации. Забегая вперед, скажу, что фотографии оказались пророческими. Вот тут-то я поняла смысл выражения: «Красота в глазах смотрящего». Потому что сейчас Вера — очаровательная лукавая хохотушка.

Мы приехали домой, и начались будни. Да, адаптация была, но, как говорится, не ужас-ужас. Это непросто, когда дома появляется готовый семилетний ребенок, который боится магазинов, кота, собак, готов часами качаться на качелях, а ты к тому же совершенно не знаешь, что из сказанного тобой этот ребенок в состоянии понять. Однако уже самая первая неделя показала, что нам сказочно повезло. Вера все понимала и (сюрприз!) говорила. Один момент я, наверное, не забуду никогда. Мы с Верой пили на кухне чай. Это был один из ее первых дней дома, она все время что-то лопотала-лопотала, и я очень устала от напряжения, с которым пыталась ее понять. И вот она продолжает говорить, а я сижу и уже просто киваю: да, Вера, угу… ммм… То есть просто исполняю долг вежливости.
И вдруг девочка слезает со своего стула, берет меня обеими ладошками за щеки и, глядя в глаза, с неимоверным напряжением произносит:
— Не понимаешь?
Честное слово, меня как молнией ударило, и, по-моему, я даже расплакалась.
— Нет, говорю, Вера, прости. Почти ничего не понимаю!
И начинаю объяснять, что вот сейчас мы начнем заниматься с логопедом, ты научишься хорошо говорить и все такое. Но Вера только безнадежно махнула в мою сторону рукой и уставилась в чашку с чаем.
Время показало, что в этом маленьком неловком тельце скрывается огромная, щедрая и светлая душа, полная очаровательного юмора и доброты. Даже те качества, которыми директор характеризовала Веру, оказались лишь продолжением ее положительных свойств. Да, Вера упряма, но зато с каким упорством она работает с логопедом. Да, она недоверчива к чужим, зато привязанность к нам сформировалась удивительно легко и быстро, особенно если учесть, что всю свою жизнь ребенок провел в учреждениях и больницах.

Про необучаемость я отказываюсь даже комментировать, потому что сейчас Вера умеет читать, пишет в тетрадях письменными буквами, высунув язык, ей подвластна бытовая техника, она первая приходит на помощь, если мы теряем дома ключи, телефоны или пульт от телевизора, а из дряблой старушки, которая с трудом забиралась по лестнице и совсем не умела прыгать, превратилась в очень шуструю, ловкую и цепкую девицу.

Она уверенно скачет на батутах, карабкается на скалодроме, обожает аквапарки. Настоящее счастье для нее — путешествия, от дороги в аэропорт до момента обратного приземления. К тому же она везде и со всеми находит общий язык, используя богатый арсенал ужимок, жестов, подмигиваний и улыбок. Эта девочка — отличный компаньон во всех поездках, вынослива, оптимистична и любознательна. Все это я пишу не только для того, чтобы похвастаться (хотя не скрою — хвастануть Веркой я люблю), а для того, чтобы всем было ясно: ТАКИМ детям не все равно, что с ними происходит. Им не все равно, где расти, какую одежду носить, что есть на обед. Им не все равно, любят их или нет. Они, как
и любые другие свободные люди, имеют право выбора и реализуют его, если им предоставить такую возможность. И уж точно им, как и всем нам, тошно жить, когда никому нет дела до их большой и щедрой на любовь души.

Пока я писала этот абзац, мне на ум пришел еще один миф, касающийся жизни с особым ребенком. Считается, что реабилитация будет мучительной, трудной и, главное, очень дорогой. Отчасти это так, нам действительно приходится много заниматься: дважды в неделю Вера посещает логопеда и дефектолога с ежедневным выполнением домашних заданий, а еще занимается в цирковом проекте «Упсала-Цирка» для детей с синдромом Дауна. Кому-то везет встретить «своего» специалиста в районном центре реабилитации инвалидов, мы занимаемся платно (и, увы, недешево) в коммерческом центре, педагоги которого съели вооооот таааакуую собаку, работая с детьми с серьезными речевыми нарушениями.

В принципе похожей жизнью живут все наши друзья, родители самых обычных детей, которые серьезно занимаются каким-либо спортом, наукой или танцами. Опять же, говоря о жизни с Верой, которая довольно сильно отличается от своих ровесников, нельзя обойти стороной отношение общества к ребенку с синдромом Дауна. И тут нам, приемным родителям, снова везет. Общаясь с родителями Вериных коллег по диагнозу, я всегда поражаюсь жестокости, равнодушию и хамству, через которые им пришлось пройти, родив малыша с синдромом. Как им удалось выстоять и не сломаться, когда с первых дней жизни их детей, таких же хрупких, любимых и прекрасных, как и любой другой новорожденный, к ним относились, как к браку, никчемному и неперспективному проценту ошибок природы?

К счастью, я не видела вживую ни одного человека, который рискнул бы сказать мне в лицо нечто подобное (хотя в интернете читаю регулярно, да), то, что этим мамам пришлось выслушать, будучи в самом уязвимом положении. Да, случаются бестактности, приходится сталкиваться с равнодушием и непрофессионализмом, но в целом, мне кажется, люди меняются.

Увы, наиболее ригидной и косной публикой, с которой приходится вести изматывающую полемику, остаются те, кто, казалось бы, должен по долгу службы быть нашими соратниками: педагоги, врачи, психологи всех многочисленных комиссий, через которые приходится проходить Вере. И тем отраднее встречаться с неравнодушными, открытыми и профессиональными людьми в этой сфере. Общество, и это радостная новость для всех нас, меняется. Неспешно, с трудом, но оно поворачивается лицом к тем, кто мал, слаб и необычен. Мы ездим в метро, ходим в кино и театры, гуляем на тех же площадках, что и остальные, и везде нашу девочку встречают и провожают улыбками.

В целом наша жизнь складывается вполне безоблачно. Вера учится в школе по программе для детей с легкой умственной отсталостью (напомню на минуточку, что выдавали нам ребенка с тяжелой уо. Как бы мне ни хотелось присвоить себе лавры чудо-педагога, приходится все же признать это врачебной ошибкой. Как думаете, скольким еще детям ошибочно лепят ежегодно такой диагноз?) У нее есть друзья, и хотя она довольно сильно отличается от них (речью, непосредственностью выражения эмоций, скоростью усвоения материала), другие дети ее любят. На Верку работают ее дружелюбие, обаяние, улыбчивость и неистребимое желание причинять людям добро. Я уже писала, что она очень заботливая. Это действительно так. Приходящие к нам гости оказываются моментально окружены теплым облаком Вериного внимания. Она помогает им раздеться и переодеть обувь, мешает ложечкой сахар в чашках, подкладывает вкусные кусочки и всячески делает жизнь гостей удобнее и легче.

Конечно, бесконечно поражаясь Вериному огромному потенциалу и жизнелюбию, я не могу не осознавать, что она всегда останется «особой», немного инопланетянкой. Каким будет ее будущее? Когда шли первые дни нашей с ней жизни, меня иногда накрывало оглушающей волной: «Это навсегда». Когда у тебя дома начинает жить незнакомый тебе человек, это «навсегда» пугает. Нет, я не теряю надежды и не вижу препятствий к тому, что когда-нибудь Вера сможет жить отдельно от нас. Конечно, ей будет требоваться некоторая поддержка и контроль, но я верю, что у нее будет свой круг общения, друзья, любимое дело и, может, даже любимый мужчина. Но даже если ей будет суждено жить с нами всегда, меня это теперь не пугает. Разве страшно жить рядом с родным, заботливым и любящим человеком? Так что за свою старость мы с мужем спокойны. Теперь у нас есть человек, который всегда покормит нас с ложечки и вывезет проветриться на балкон. Надеюсь, все понимают, что я шучу?

Я не считаю себя вправе рассчитывать, что, после того как меня не станет, помощь Вере взвалят на себя старшие дети. «Особый ребенок» был моим выбором — не их. Тем не менее, я очень надеюсь, что они останутся родными ей людьми. Сейчас с Верой более близка средняя дочка Варвара. Естественно, в их отношениях не все безоблачно, Вера никогда не прочь потроллить сестрицу, а Варя на правах старшей не может удержаться от воспитания необузданной и эмоциональной сестры. Старший, уже взрослый сын, относится к Вере спокойно, без особой любви, но, будучи добрым и воспитанным юношей, никогда не позволяет себе обидеть ее. Конечно, в период адаптации тяжелее всех пришлось Варе, ей
надо было делить мое внимание и игрушки с Верой, а еще и бороться с собственными демонами: ревностью, раздражением, гневом, которых она до сих пор не испытывала. Но она выдержала!

Мне тоже было больно видеть, как ее разрывают такие сильные чувства, как она борется между желанием быть хорошей девочкой и радоваться приемной сестре и мучительной ревностью и страхом, что ее станут любить меньше. Как мы справились? Говорили, говорили и говорили. Про то, что сильные чувства похожи на физическую боль, когда сломаешь руку. В этот момент больно так, что кажется, эта боль никогда не пройдет, но со временем становится все легче. Мы старались выбираться куда-то без Веры или с ней, но на мероприятия, интересные Варе (тем более Вера-то была всему рада дальше некуда). Надо сказать, что она вела себя в тот период безупречно, признав Варино лидерство и старшинство и даже спрятав на время свой неуемный нрав.

Постепенно действительно стало легче, но я замечаю, насколько сильнее и увереннее в себе стала Варя, с какой легкостью она разруливает конфликты в школе, не придавая значения мелочам. Еще бы, с таким-то опытом выживания в нашей семейке. Иногда я шучу, что, раз говорят, будто каждому дается крест по силам, мироздание было здорово во мне не уверено, если выдало мне настолько «беспроблемного» ребенка. И я рада, что благодаря Вере довольно много людей — друзья семьи, приятели сына и дочери, родственники, случайные прохожие — могут взглянуть на синдром Дауна иначе. Как на особенность, которая хоть и отличает ее обладателя от остальных, но не мешает общению, дружбе и любви.


Комментарии


Реклама
Письма читателей
Реклама
Липовый чай
Календарь событий
09
Июля
Ничего не найдено